Demenza e continenza, che cosa cambia e che cosa aiuta

Due difficoltà diverse, un unico capo bagnato

Visto da fuori, un capo bagnato non dice nulla sulla sua causa. L'incontinenza è un cambiamento nel modo in cui la vescica o l'intestino trattengono e si svuotano. Quello che le famiglie incontrano accanto alla demenza è spesso un'altra cosa: il corpo funziona ancora, ma il percorso verso il bagno è andato perduto.

Una persona può non riconoscere più la porta del bagno tra diverse porte simili lungo un corridoio. Può sentire lo stimolo e non sapere che cosa quella sensazione le stia chiedendo. Può sapere esattamente di che cosa ha bisogno e non trovare più le parole per chiederlo in tempo.

Ognuna di queste è una difficoltà diversa, con una risposta diversa. Un percorso illuminato risponde alla prima, un momento proposto risponde alla seconda, una frase familiare risponde alla terza. Un assorbente, da solo, non risponde a nessuna delle tre, anche se fa guadagnare la calma che le serve mentre capisce con quale delle tre ha a che fare.

Osservare per qualche giorno, senza commentare, insegna più di quanto possa fare una pagina di prodotto. Annoti quando è accaduto, dove si trovava la persona, che cosa stava facendo e se qualcosa è venuto prima. Molte persone hanno un segnale: alzarsi in piedi, tirare i vestiti, camminare avanti e indietro, fare silenzio, dirigersi verso un angolo della stanza.

Alcuni cambiamenti spettano a un professionista e non a una guida. Tutto ciò che compare all'improvviso, tutto ciò che è doloroso o qualunque cosa la preoccupi è un motivo per parlare con un medico, con un infermiere o con un servizio per l'incontinenza. Nulla di quanto scritto qui è una diagnosi e nulla di quanto scritto qui sostituisce un parere medico.

Aiuta anche tenere la dignità della persona separata dall'episodio. Una sedia bagnata è un problema di lavanderia, non un problema morale, e non è il segno che qualcuno ha smesso di impegnarsi. Mantenere questa distinzione nel modo di parlare cambia la disponibilità con cui l'aiuto viene accettato.

Rendere evidente la strada verso il bagno

La maggior parte di ciò che funziona qui non costa nulla e non si nota. Toglie decisioni dal percorso tra il letto, la poltrona e il bagno, così che lungo la strada ci sia meno da ricordare.

La luce viene prima di tutto. Un percorso buio nel mezzo della notte va affrontato a memoria, e la memoria è proprio ciò che è già sotto sforzo. Una luce bassa e continua lasciata accesa tutta la notte è più facile da seguire di un interruttore che va trovato.

La porta viene subito dopo. Una porta del bagno che somiglia alla porta della doccia, a quella dell'armadio e a quella della camera da letto è una porta che va scelta. Faccia in modo che si distingua: un colore, un'immagine grande, una cornice a contrasto, o semplicemente lasciata aperta, così che il water sia visibile dal letto.

Dentro, il water deve essere l'oggetto più evidente della stanza. Una tavoletta che contrasta con la tazza e con il pavimento è molto più facile da vedere del bianco su piastrelle bianche, e un coperchio alzato dice che è pronto, mentre uno chiuso non dice nulla. Liberi il pavimento del percorso e della stanza, compreso il piccolo tappeto che scivola.

I vestiti decidono se arrivare in tempo basta. Un elastico in vita si gestisce in pochi secondi; una cintura, una cerniera e un bottone no, e una persona può arrivare e comunque non farcela. Pantaloni e gonne che richiedono un solo movimento invece di tre mantengono possibile quell'ultimo passaggio più a lungo.

Quando la persona sembra aver smesso del tutto di cercare il bagno, la distanza e il freddo possono contare più della confusione. Una comoda accanto al letto per la notte, una luce lasciata accesa in corridoio, una porta tenuta aperta: cambiare il percorso spesso serve più che spiegarlo.

Proporre un momento, non una domanda

«Ha bisogno di andare in bagno?» chiede a una persona di esaminare una sensazione e di riferirla. Spesso è esattamente il compito che è diventato difficile, e la risposta sincera è no anche quando la vescica è piena. Una proposta funziona meglio di una domanda, perché non c'è nulla da valutare.

«Andiamo insieme in bagno prima di pranzo» dà un momento, una destinazione e compagnia. Detta con le stesse parole negli stessi momenti della giornata, al risveglio, dopo i pasti, prima di uscire e prima di andare a letto, diventa un ritmo e non un'interruzione.

I momenti proposti risparmiano anche alla persona di sentirsi chiedere la stessa cosa più e più volte nella giornata. Chiedere spesso può essere percepito come sorveglianza, e la sorveglianza invita al rifiuto. Un ritmo che si sente arrivare è meno invadente della vigilanza.

Il rifiuto è frequente, e di solito riguarda il momento e non l'aiuto. Chi dice no sulla porta può avere freddo, essere nel mezzo di una conversazione, sentirsi in imbarazzo, non riconoscerla in quel momento, o semplicemente non essere pronto a muoversi. Uscire dalla stanza e tornare dieci minuti dopo con la stessa frase calma funziona spesso.

Quando torna, cambi una cosa sola e non tutto l'approccio: una persona diversa che lo propone, una stanza più calda, un asciugamano sulle ginocchia, il compito chiamato con un altro nome. Tenga la voce ferma e le mani lente, dica ogni passaggio mentre lo compie, con frasi brevi, e aspetti tra l'uno e l'altro.

Ci sono due cose che vale la pena rifiutare di fare. Non forzi un cambio a cui la persona si oppone attivamente e non la interroghi né la corregga su quanto è accaduto. Se un cambio davvero non può attendere, chieda aiuto a un infermiere o a un professionista dell'assistenza invece di insistere per conto proprio.

Qui le parole pesano più di quanto la maggior parte delle famiglie si aspetti. Per una persona adulta «pannolino» non è una parola neutra, mentre «mutandine», «biancheria intima» e «protezione» lo sono, e l'aiuto viene accettato più facilmente quando il linguaggio lascia intatta la dignità di una persona. Lo stesso vale per fare il cambio in bagno con la porta chiusa, invece che dove capita che la persona si trovi.

Scegliere in base a ciò che la persona fa ancora

La scelta del prodotto segue le capacità e non la gravità. La domanda utile è che cosa la persona fa ancora da sola in bagno, perché un prodotto scelto un passo troppo avanti toglie una capacità che era ancora attiva.

Mentre una persona si veste e si sveste da sola, le mutandine assorbenti sono di solito la famiglia giusta. La gamma Flexi si alza e si abbassa come un normale paio di mutandine, quindi andare in bagno da sola resta possibile e il prodotto rimane una rete di sicurezza e non un sostituto. Vanno dalla S alla 3XL.

Quando stare in piedi, tirare su il prodotto e coordinare i movimenti sono diventati troppo difficili, o quando l'assistenza si fa con la persona coricata, i pannoloni mutandina con adesivi sono più facili per tutti. La gamma Combi si apre piatta e si richiude all'altezza dei fianchi, quindi un cambio si può fare senza che la persona si alzi in piedi. Le taglie vanno dalla XS alla 5XL, e il Combi X-Ultra Bariatric copre la 2XL, la 3XL e la 4XL/5XL per circonferenze della vita maggiori, a titolo indicativo da 170 a 205 cm in 2XL e da 185 a 230 cm in 3XL.

Qualche goccia alzandosi o tossendo è il campo degli assorbenti anatomici sagomati, che si indossano dentro la biancheria intima della persona. Nulla del modo in cui si veste deve cambiare, e spesso è proprio questo il punto. Le traverse si usano insieme a tutti questi prodotti e proteggono il materasso e la poltrona, che è di solito ciò che decide se una notte finisce con il rifacimento completo del letto.

La taglia è una fonte frequente di delusione. Un prodotto troppo grande perde dalle gambe e uno troppo piccolo è scomodo e perde in vita, e né l'una né l'altra cosa hanno a che vedere con l'assorbimento. Misuri la circonferenza della vita e quella dei fianchi e usi le cifre stampate in centimetri e in pollici su ogni pagina di prodotto; esistono taglie intermedie per i ragazzi che vivono con una disabilità, come esistono le taglie per prematuri nella gamma per neonati. Le confezioni contengono generalmente dieci pezzi.

I valori di assorbimento meritano uno sguardo attento, perché non sono tutti ottenuti nello stesso modo. Nateen pubblica la capacità di assorbimento totale misurata con il metodo Rothwell in soluzione salina di NaCl allo 0.9%, secondo la ISO 11948-1, e un valore in soluzione fisiologica è circa il 22% di quello che lo stesso prodotto mostrerebbe in semplice acqua. Un numero misurato in acqua non è quindi mai confrontabile con un numero misurato in soluzione fisiologica, per quanto simili possano sembrare le unità.

Dove esiste una misurazione di laboratorio, Nateen la pubblica al posto del valore calcolato, e nei risultati di Nateen il valore misurato si colloca dal 3% al 5% sotto il calcolo: 4300 ml in 2XL, 4486 ml in 3XL e 4500 ml in 4XL/5XL per i pannoloni bariatrici. La velocità di assorbimento e il ritorno di umidità non sono pubblicati oggi; quando lo saranno, saranno indicati come valori separati. Le scale a gocce stampate sulle confezioni sono interne a ciascuna marca e non si possono leggere da una marca all'altra, poiché un «12» su un'altra confezione può anche non contare gocce.

Il riposo di chi assiste fa parte della cura

Una buona parte del lavoro sulla continenza a casa avviene di notte, e il lavoro notturno si accumula. Chi viene svegliato più volte non è una persona che assiste peggio; è una persona che va avanti con frammenti di sonno, e si nota nella voce prima che in qualunque altra cosa.

Questo conta nella pratica, perché quasi tutto quello che precede dipende da una voce calma e da un ritmo senza fretta. Il riposo non è un premio per chi se la cava bene. È la condizione che rende possibile tutto il resto dell'approccio, ed è per questo che fa parte di un piano di assistenza e non di un elenco di cose desiderabili.

Proteggere la notte è spesso il punto di partenza più utile. Un prodotto della taglia giusta e abbastanza assorbente per la notte, con una traversa sotto, può trasformare il rifacimento completo del letto nel mezzo della notte in un unico cambio al mattino. Fare i conti sulla notte invece che sul giorno è spesso ciò che restituisce una settimana vivibile.

Condivida ciò che si può condividere, per scritto. Una persona si prende alcune notti, un'altra il lavaggio della biancheria, un'altra gli ordini e le scorte. Un accordo messo per scritto è più facile da seguire, e più facile da modificare, di uno che era stato solo dato per scontato.

Chieda che cosa esiste già dove vive. Infermieri, servizi per l'incontinenza, centri diurni, assistenza di sollievo e sostegno sociale sono organizzati in modo diverso da un Paese all'altro, e chiedere che cosa è disponibile non è un'ammissione di fallimento. Un professionista può anche valutare la continenza come si deve, cosa che un negozio non può fare.

Infine, tenga un breve registro e lo porti con sé. Date, orari, che cosa è stato provato, che cosa ha aiutato, quanti cambi di giorno e quanti di notte: bastano poche righe al giorno, e trasformano una conversazione difficile con un professionista in uno scambio basato sui fatti.